겸상적혈구병: 환자의 거의 50%가 열악한

겸상적혈구병: 환자의 거의 50%가 열악한 치료를 받고 있다고 글로벌 연구에서 밝혔습니다.

겸상적혈구병

토토사이트 추천 10개국에서 설문에 응한 응답자의 거의 절반이 마약

중독자 취급을 받았다고 답했으며 3분의 1 이상이 자신의 인종이 열악한 치료에 영향을 미쳤다고 생각합니다.

획기적인 조사에 따르면 겸상적혈구병 환자의 거의 절반이 자신의 상태를 심각하게 받아들이지 않고 있습니다.

유전성 혈액질환 환자의 경험을 조사한 연구에 참여한 환자의 약 48%가 응급진료를 받으려고 할 때 마약중독자 취급을 받았다고 말했다.

브라질, 오만, 프랑스, ​​바레인, 영국, 사우디아라비아 등 10개국에서 1,300명

이상의 환자와 의료 전문가가 바이오 제약 회사인 글로벌 혈액 치료(GBT)에서 발행한 설문 조사에 참여했습니다.

환자의 3분의 1 이상(38%)은 자신의 민족이 열악한 의료 서비스를 받는

요인이라고 생각한다고 말했습니다. 겸상적혈구병은 사하라 사막 이남 아프리카에 거주하거나 조상이 있는 사람들에게 가장 흔합니다.

이 질병에 대해 실시된 가장 큰 규모 중 하나인 겸상적혈구 건강 인식,

관점 및 경험(Shape) 설문조사에 참여한 사람들의 절반 이상이 의료진이 상태에 대한 지식이 부족하여 열악한 치료를 받았다고 말했습니다.

심한 통증뿐만 아니라 환자의 84%가 피로가 삶에 가장 큰 영향을

미친다고 말했지만 의료진의 53%만이 피로를 치료할 수 있는 도구가 있다고 느꼈습니다.

평균적으로 환자들은 한 달에 7일 이상 학교나 직장에 결석했다고 말했고 절반 이상이 질병이 정신 건강에 영향을 미쳤다고 말했습니다.

겸상적혈구병

겸상적혈구병은 혈액 세포의 모양을 초승달 모양으로 바꾸어 혈류를 방해합니다.

환자는 입원이 필요할 수 있는 심각한 고통스러운 에피소드를 경험합니다.

약물 Hydroxyurea는 에피소드 수를 줄일 수 있지만 유일한 치료법은 골수 이식입니다. 평균 수명은 일반 인구보다 20~30년 짧을 수 있습니다.

전 세계 인구의 약 5%가 이 유전자를 갖고 있으며 매년 약 300,000명의

아기가 이 질병을 가지고 태어납니다. 저소득 국가에서 질병에 걸린 대다수는 5세가 되기 전에 사망합니다.

겸상적혈구와 함께 살고 있으며 프랑스 환자 옹호 단체인 SOS Globi: Federation of Sickle의 운영 이사인 Dianaba Ba는 “최근 몇 년 동안 긍정적인 변화가 보이기

시작했지만 아직 충분하지 않습니다.”라고 말했습니다. 세포 및 지중해 환자.

“환자들이 겪는 어려움은 끝이 없는 것 같고 이 설문조사는

그럼에도 불구하고 환자들이 자신의 목소리를 듣지 못한다고 느낀다는 점을 강조합니다.

그들은 계속해서 심각한 신체적 손상, 정신적 피해, 낙인 및 차별에 직면해 있습니다.”

NCD Alliance의 Manjusha Chatterjee는 겸상 적혈구 및 기타 비전염성 질병은 건강 문제 이상이라고 말했습니다.

“그들은 가장 가난하고 소외된 사람들에게 불균형적으로 부담을 주기

때문에 주요 인권 및 형평성 문제입니다. 모든 국가에서 여기에는 소수 민족이 포함됩니다.

의료 시스템이 포괄적이고 누구도 뒤처지지 않도록 긴급 조치를 취해야 합니다.”라고 그녀는 말했습니다.

“전 세계 수백만 명의 사람들이 겸상적혈구병을 앓고 있지만 여전히 희귀 질환으로 간주됩니다. 희귀병에 대한 정확한 진단을 내리는 것만으로는 평균 7년이 걸립니다.”

02 Pix 01 ~ 04는 Lea Kilenga 헤드샷과 현장 사진입니다. Lea Kilenga는

아프리카 겸상적혈구 조직의 설립자이자 전무이사입니다. 그녀는 프로젝트 관리자 및 환자 옹호자로 일하며 National & 케냐의 겸상 적혈구 질환(SCD) 및 비전염성 질환(NCD)과

관련된 프로그램, 지침, 정책 및 의료 시스템을 만들기 위한 지방 정부, CSO 및 기타 의료 이해 관계자.
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